A côté de l’objectif prioritaire de la recherche, aider les familles au quotidien à vivre mieux la maladie et faire respecter les droits des personnes en situation de handicap, constitue une autre mission importante de l’AFM. Ce sont les Services Régionaux de l’AFM qui sont la réponse professionnelle de l’aide aux familles en région. Les services régionaux sur le territoire national Depuis 1988, l’AFM a mis en place une réponse de proximité aux besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Aujourd’hui, c’est 16 services régionaux implantés sur 26 sites qui couvrent ainsi l’ensemble du territoire national. Chaque service régional s’organise autour d’une direction, d’un secrétariat et d’une équipe de Référents Parcours de Santé (RPS) plus au moins importante, suivant la densité de population. Au total, ceci représente une force active de 170 professionnels au service des familles. Le Référent Parcours de Santé est toujours titulaire d'un diplôme d'Etat du secteur sanitaire ou médico-social, renforcé par une formation de 240h actualisée sur les maladies neuromusculaires. Leurs missions ; Accueillir, écouter et soutenir les malades et leur famille dans leur projet de vie, sans conditions particulières sont les principales missions des services régionaux. En effet, ils proposent un accompagnement professionnel global, durable dans tous les moments clés de la maladie en veillant à ce que la personne demeure l’acteur de ses propres démarches, de son propre parcours. C’est l’axe essentiel qui guide toute la relation professionnelle de confiance établie avec les personnes accompagnées au sein des services régionaux. Les 3 niveaux d’actions possible dans l’accompagnement : - Agir afin que les familles obtiennent les réponses personnalisées et adaptées aux difficultés que peuvent poser la maladie et son évolution dans le temps, par une meilleure connaissance des consultations spécialisées de son territoire, des aides existantes, des financements possibles, des réseaux compétents, des droits et démarches à entreprendre. - Renforcer, sensibiliser, mobiliser la connaissance des réseaux d’acteurs sociaux et médico-sociaux de proximité aux maladies neuromusculaires et à leurs conséquences sont également des interventions menées par les professionnels des services régionaux. - Porter des actions de revendication auprès des instances et des pouvoirs publics pour la reconnaissance du droit à compensation en collaboration avec les délégations départementales (réseau bénévole de l’AFM) lorsqu’elles sont présentes sur un territoire. Leurs modalités et domaines d’intervention ; Suite à un premier contact téléphonique, qui prend en compte la demande, c’est lors de la réunion d’équipe hebdomadaire que celle-ci sera évoquée et ainsi une proposition de première rencontre pourra être envisagée au domicile de la personne ou dans tout autre lieu à sa convenance. Le travail en équipe constitue un point capital de l’accompagnement délivré par les services régionaux. Un Référent Parcours de Santé (RPS) sera par la suite l’interlocuteur privilégié de la personne malade et de son entourage. Le RPS intervient avec une approche globale de la situation et mobilise les compétences et les ressources des familles et du réseau pour faciliter le parcours de santé de la personne et la réalisation des choix de vie. Aussi les domaines d'intervention sont multiples et se déclinent en fonction des besoins et des demandes: soins de prévention, accompagnement en consultation, essais cliniques, social, aides techniques et humaines, aide à la constitution du dossier MDPH, lutte contre l'isolement, emploi, transport, scolarité, répit, loisirs, vacances... Le service régional est un dispositif gratuit et sans obligation d’adhésion à l’AFM. Votre Service Régional en Auvergne Rhône-Alpes : Il se décline en 3 sites car il s’agit d’une vaste région et afin de pouvoir répondre aux demandes de l’ensemble des 12 départements de la région, chaque site dessert 4 départements. Aussi pour les départements 03-15-43-63 il vous suffira de vous adresser au site de Clermont-Ferrand 36 rue Sarliève 63800 Cournon d’Auvergne 04-73-19-21-21 auvergnerhonealpes63@afm-telethon.fr Pour les départements 69-26-07-42 il vous suffira de vous adresser au site de Lyon 7 rue Maryse Bastié 69500 Bron 04-72-37-93-50 auvergnerhonealpes69@afm-telethon.fr Pour les départements 38-73-74-01 il vous suffira de vous adresser au site de Grenoble 16 avenue Grugliasco 38130 Echirolles Tél. 04 76 99 81 80 auvergnerhonealpes38@afm-telethon.fr Thématique(s) Ambition ESS Insertion et inclusion Contact 16 avenue Grugliasco 38130 Echirolles France Email : auvergnerhonealpes38@afm-telethon.fr Tél. : 04 76 99 81 80 45.1516283, 5.7098938
